Santé                        2012 - May - 23

L'asthme sévère Témoignage

J’ai 47 ans et je suis asthmatique depuis l’enfance. Aucun diagnostic n’avait été posé à cette époque, mais j’avais des oppressions et une impression de barre en dessous des poumons. Pour traiter ces symptômes que mon entourage associait à des troubles psychologiques, ma mère me donnait à l’époque du magnésium. Parfois, je me sentais mal, mais je n’en parlais pas, j’avais appris à me taire. Je pratiquais alors beaucoup de sport, aucune crise sévère n’étant survenue.

Mon état s’est dégradé progressivement. Vers l’âge de 30 ans, les symptômes sont devenus très gênants : je faisais des bronchites à répétition. Mon médecin a alors commencé à me donner des bronchodilatateurs, mais je ne me souviens pas avoir entendu parler d’asthme. Puis pendant plusieurs années, j’ai été très fatiguée, je n’arrivais plus à dormir sur le dos, j’étouffais. J’avais des difficultés à aller chercher les enfants à l’école, je ne pouvais plus monter des marches sans être essoufflée.

Entre temps, j’ai connu l’asthme à travers mon fils qui était asthmatique. Je ne pensais pas du tout moi-même être asthmatique, en revanche, lorsque j’ai fait ma première crise à l’âge de 39 ans, j’ai tout de suite compris que j’avais de l’asthme. Je suis aussitôt allée consulter un pneumologue qui m’a prescrit un traitement de fond que j’ai suivi. N’acceptant pas ma maladie et les limites que cela m’imposait, j’ai cherché à cacher mes malaises à l’extérieur, à faire comme si tout allait bien. Malgré le traitement de fond que je prenais, je faisais des crises répétées et j’ai souvent été hospitalisée. J’avais des difficultés à faire les choses de la vie quotidienne. Mes enfants vivaient dans l’angoisse. Ils ne voulaient plus aller au parc avec moi, de peur que je ne fasse une crise. Ils se sont très vite responsabilisés, car ils devaient être capables de gérer une crise grave, d’expliquer ce qui se passait, et de faire appeler le Samu, j’étais dans l’incapacité d’agir, j’étouffais et je ne pouvais plus parler.

Malgré mes efforts, mon entourage – époux et enfants – a beaucoup souffert. Mon mari a dû cesser de nombreuses activités, nos sorties étaient limitées. Les vacances en dehors de la maison étaient rares, l’irritation provoquée par les poussières et le tabac pouvant déclencher des crises. Angoissée par la peur de voir arriver mes crises, je le suis devenue aussi pour mes enfants, tous deux atteints d’asthme, mais pas sévère.

J’ai accepté le diagnostic d’asthme sévère, il y a environ huit ans, après de nombreuses crises sévères rapprochées. Verdict du médecin : la poursuite de mon travail qui m’exposait à des produits irritants et la non acceptation de mon asthme sévère mettaient ma vie en danger. Après deux semaines d’effondrement moral, j’ai accepté de vivre, j’ai tout changé : j’ai cessé mon travail, et je suis allée à l’école de l’asthme sur les conseils de mon médecin.

L’école de l’asthme m’a éduquée : j’ai appris ce qu’était l’asthme, à bien prendre mon traitement, à reconnaître les premiers signes d’une crise et à évaluer sa gravité, à aménager ma maison, à gérer mon souffle et à pratiquer de la kinésithérapie respiratoire seule. J’y ai rencontré d’autres patients dans ma situation, je me suis sentie moins seule. Avec du recul, je me rends compte que sans cette éducation, j’étais très handicapée. Je pratique dorénavant quotidiennement, moi-même, deux fois par jour, une kinésithérapie qui permet l’expulsion des glaires, et améliore l’efficacité du traitement.

Bien que je prenne bien mon traitement, mes symptômes restent quotidiens. Les exacerbations sont fréquentes. Les symptômes nocturnes sont variables mais, depuis quelques mois, je suis réveillée toutes les nuits vers 4-5 h, et il m’arrive de rester assise toute la nuit, la position allongée m’étant insupportable. Ma fonction respiratoire est dégradée. J’utilise quotidiennement un bronchodilatateur, je prends de la cortisone orale régulièrement. Mais même avec un traitement de fond, mon asthme ne peut pas être contrôlé. L’an passé, j’ai dû aller quatre fois aux urgences et j’ai été hospitalisée une fois.

Quand je pars en vacances, j’emporte avec moi le nécessaire en cas de crises. Avant, ma famille ne voulait pas partir par peur de me voir mourir. A présent, j’assume ma maladie, tout en restant lucide, consciente que, sans médicaments, je risque de mourir. Je fais de la gymnastique douce, 20 à 30 minutes par jour, mais je reste pour le moment sans activité professionnelle.

Mon espoir réside dans le développement d’un nouveau médicament qui éliminerait tous les symptômes de l’asthme pour vivre sans ce handicap.